¿Te imaginas que tus datos médicos más íntimos, desde escáneres corporales hasta tu secuencia de ADN, acabaran listados en un marketplace online? Pues esto es exactamente lo que ha ocurrido con el UK Biobank, uno de los proyectos de datos de salud más importantes del mundo.

El gobierno del Reino Unido ha confirmado que la información médica de 500.000 participantes del Biobank fue puesta a la venta en la plataforma de comercio electrónico china Alibaba. Y, como era de esperar, el escándalo ya está dando la vuelta al mundo.

“Manzanas podridas” y una investigación en marcha

El profesor Sir Rory Collins, director ejecutivo del UK Biobank, no ha ocultado su enfado. En declaraciones a la BBC, confesó estar «enfadado» y «alterado» por lo sucedido, tanto como jefe de la organización como por ser él mismo uno de los participantes.

Según explicó, todo se debió a «unas cuantas manzanas podridas» que, desde tres instituciones académicas autorizadas, extrajeron los datos de la plataforma de investigación y los listaron para su venta. «Hemos trabajado rápidamente con el gobierno del Reino Unido y el gobierno chino, y estamos muy agradecidos por su ayuda, para lograr que esos anuncios fueran retirados antes de que se vendieran datos», declaró Sir Rory.

¿Qué datos se vieron comprometidos?

El ministro de Tecnología, Ian Murray, informó al Parlamento que los datos expuestos no incluían nombres, direcciones, detalles de contacto ni números de teléfono. Sin embargo, la información sí podría incluir género, edad, mes y año de nacimiento, estatus socioeconómico, hábitos de vida y medidas de muestras biológicas.

Recordemos que el UK Biobank ha recopilado durante más de dos décadas detalles muy íntimos de sus voluntarios, como escáneres corporales completos, secuencias de ADN y registros médicos. Los participantes tenían entre 40 y 69 años cuando fueron reclutados, entre 2006 y 2010.

Riesgo de reidentificación: ¿es posible?

Aunque los datos están «desidentificados», Sir Rory reconoció que es «imposible» descartar por completo que alguien pudiera identificar a los participantes cruzando esta información con otras fuentes. No obstante, aseguró que no hay evidencia de que esto haya ocurrido.

El UK Biobank ya se ha puesto en contacto con la Oficina del Comisionado de Información (ICO), el regulador de datos del Reino Unido, que ha iniciado sus propias averiguaciones. «Los datos médicos de las personas son información altamente sensible, no solo la gente espera que se manejen con cuidado y seguridad, las organizaciones también tienen una responsabilidad ante la ley», señaló un portavoz de la ICO.

Consecuencias: ciencia en pausa

El impacto inmediato ha sido drástico. La organización ha suspendido temporalmente todo el acceso a su plataforma de investigación en línea, una medida que Sir Rory describió como «parar la ciencia esencialmente». El objetivo es implementar controles adicionales «para evitar que algo así vuelva a suceder».

Las tres instituciones académicas implicadas han sido vetadas de la plataforma. Además, se llevará a cabo una «investigación exhaustiva y forense liderada por el consejo» del Biobank.

Un equilibrio delicado

Sir Rory defendió la labor del Biobank, que ha permitido descubrimientos clave para la prevención y el tratamiento de enfermedades como la demencia, algunos cánceres y el Parkinson. «El equilibrio está en cómo implementar salvaguardas que permitan que esto continúe, pero haciéndolo de forma segura», reflexionó.

Por ahora, el gobierno chino y Alibaba han colaborado para retirar los anuncios. La pregunta que queda en el aire es: ¿cómo se puede garantizar que unos datos tan sensibles no vuelvan a acabar en el escaparate digital de cualquiera?